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Bonsoir,
en tant que "ancienne maman", je peux peut-être répondre que si cela ne se sait pas asez, c'est parce qu'il faut y être confrontés pour le savoir ... et qu'alors toute l'énergie est mise pour le traitement, la survie au quotidien et que le militantisme pour une cause n'a pas de place à ce moment-là, car les parents n'ont pas d'énergie pour cela. Et lorsque enfin cette période terrible est terminée, au mieux par une rémission, les membres de la famille sont tous cabossés par la peur et le chagrin, la fatigue et la solitude. Il faut alors encore des années pour s'en remettre, panser les plaies de chacun - parents, enfants, frères, soeurs... - ce qui fait qu'il n'y a toujours pas d'énergie pour se battre contre une société qui abandonne ceux qui sont déjà tellement blessés !
Il reste l'Arfec, ou une autre association, ce qui implique le bénévolat, l'implication individuelle et les dons, les cotisations. Alors, rejoignez-nous !

@Anonyme ("sylviane")
c'est pour celà que les familles qui vivent ce genre de situation ne devraient pas s'occuper d'une mobilisation pour changer les choses mais les familles et les personnes en général qui ont la chance de mener une vie en bonne santé et qui ont donc une énergie suffisante pour se battre pour ceux qui n'ont pas cette chance car de plus tout le monde peut être, un jour ou l'autre, touché par la maladie!

@Anonyme ("sylviane")
je ne pensais pas aux familles en premier lieu mais plutôt à toutes les associations qui existent et qui connaissent mieux que tout le monde les montagnes à gravir...